Promotor: Grupo SOLTI (SOLTI) y Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes
Coordinadores:
- Dr. Ramón de las Peñas Bataller - Consorcio Hospital Provincial de Castello
- Dra. María Vidal Losada - Hospital Clínic de Barcelona
- Dra. Mariana López Flores – Complejo Asistencial Universitario de León
- Dra. Natalia Ramírez Merino – Hospital Universitario Infanta Elena. Madrid.
En colaboración con el Grupo SOLTI, GETHI ofrece a sus socios la oportunidad de participar en esta base de datos, que permite compartir información relativa a las características del diagnóstico -clínico y molecular-, las terapias y maniobras de tratamiento empleadas, así como los datos relativos a supervivencia en los pacientes con estos tumores.
El Registro, que cuenta ya con la aprobación de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) y del CEIM de referencia, tiene como objetivo establecer un perfil de este tipo de tumores en la población para dibujar un mapa de actuación que permita avanzar en el diagnóstico y tratamiento, elaborar guías de consenso y orientar futuras líneas de investigación clínica y traslacional.
El objetivo principal del Registro es conocer el perfil epidemiológico y clínico de los tumores del sistema nervioso central en la población que consulta en los diferentes centros de atención hospitalaria especializada en España.
Todos los pacientes con diagnóstico de tumores de mama que cumplan los criterios de inclusión para ser considerados como infrecuentes y que hayan sido atendidos en los hospitales en los que trabajan los notificadores miembros de SOLTI y GETHI, son candidatos a ser incluidos en el estudio y seguidos en el tiempo.