jueves, 18 de enero de 2018

Novedades y Noticias

Entrevista al Dr. de las Peñas

Autor: Adminweb/miércoles, 22 de noviembre de 2017/Categorias: Novedades, Profesionales

 -          En 2017 se cumplen 5 años de la creación de GETHI, ¿cuáles han sido los principales logros? ¿Considera que ha habido ya un impacto en términos asistenciales o en investigación de los mismos desde su puesta en marcha?

Yo resumiría los principales logros en el aumento progresivo del número de miembros del grupo, con participación de prácticamente todas las comunidades autónomas, la creación de grupos de trabajo con sus respectivos coordinadores y la puesta en marcha de algunos registros de tumores raros. Es pronto para que estos registros tengan un impacto asistencial y de investigación, pero espero que en un plazo de 1 a 2 años ya puedan originar estudios clínicos y epidemiológicos. En donde sí ha habido impacto (y es un logro importante) es en la continuación de ciertos ensayos clínicos puestos en marcha en la primera etapa del grupo y que en esta segunda ha visto reflejados sus resultados en publicaciones y en impacto real sobre la aprobación de fármacos huérfanos. También es un logro el poder asentar el simposium como un evento anual que figure como básico en el calendario de eventos científicos oncológicos nacionales

-          ¿Cuáles son los principales retos para los próximos 5? ¿En qué ámbito se presentarían estos retos, fundamentalmente?

Retos, muchos: seguir implementando registros en los grupos de trabajo que todavía no les han dado forma, crear el biobanco nacional de tumores raros (actualmente pendiente de firma de un convenio de colaboración con el CNIO), abrir el grupo a otras especialidades implicadas en los tumores raros (por ejemplo la onco-pediatría), dar forma a una revista propia del grupo, dar forma real a la red de expertos intercomunicados para afrontar de forma conjunta determinados casos a pesar de la separación geográfica, potenciar y dar forma a nuevos ensayos clínicos,…

-          La creación de redes de expertos y bancos de datos es una de las apuestas más firmes del Grupo, ¿cuál es el status actual de estas iniciativas? ¿Están satisfechos?

Los bancos/registros son importantísimos, pero son difíciles de poner en marcha. En primer lugar, porque administrativamente requieren de unos pasos sin los cuales no se pueden llevar a cabo (por ejemplo la aprobación y catalogación por la Agencia Española del Medicamento -AEMPS-); por otro lado, cada registro lleva en sí una necesidad de financiación para que la herramienta a utilizar sea operativa. Dadas las dificultades estamos muy satisfechos de que existan en este momento 4 registros en funcionamiento (tumores digestivos, tumores de origen desconocido, carcinoma adrenal y tumores del sistema nervioso). La satisfacción es quizás mayor en el caso del registro de los tumores del sistema nervioso porque tal vez por vez primera se han puesto a colaborar dos grupos cooperativos (GETHI y GEINO) en un objetivo común, compartiendo coordinación, financiación y desarrollo del registro.

Los coordinadores de los grupos de trabajo de GETHI son los encargados de servir de expertos en las redes. Es un tema todavía algo inmaduro aunque no por falta de iniciativa sino por cuestiones puramente técnicas.

-          La atracción de GETHI en términos de colaboración se evidencia, por ejemplo, con la participación de grupos como SEOM y GEINO en el III Simposio, ¿cómo valora las relaciones entre grupos de trabajo en el sector salud, y particularmente en el oncológico?

SEOM apostó desde un primer momento por la colaboración y el apoyo a GETHI, como lo hace con todos los grupos cooperativos.  El apoyo ha ido consolidándose de forma progresiva y una prueba de ello es que en el próximo Congreso Nacional de SEOM hay una sesión educacional de Tumores Infrecuentes que gestiona y coordina GETHI. Por otro lado, en el Simposium se ha querido proponer un tema de debate sobre los modelos asistenciales en tumores infrecuentes, para lo que se ha invitado especialmente a SEOM, pues en un futuro existirá (en algunos ámbitos ya existe) la petición social y clínica de que existan consultas específicas en tumores raros. Es un tema muy importante para debatir en este momento, en el que la presión asistencial nos está pidiendo el uso de plataformas genómicas en el diagnóstico y tratamiento para este tipo de tumores y para una cada vez más importante oncología de precisión. La relación con otros grupos cooperativos ya establecidos es fundamental, el ejemplo práctico lo tenemos con GEINO. Hoy en día determinados registros de tumores raros de tipo neuroendocrino que nacieron de GETHI son coordinados desde GETNE permitiendo a los miembros de GETHI seguir incluyendo casos. Hay múltiples formas de colaboración. Lo que no tiene sentido es el poner barreras entre grupos.

-          ¿Qué reclamaría a las administraciones públicas como clave para facilitar o mejorar los procesos de diagnóstico, asistencia y terapias de tumores huérfanos e infrecuentes?

De manera concisa:

·         se debe permitir que el paciente con tumor infrecuente tenga acceso fácil (y a ser posible gratuito) a las plataformas genómicas de diagnóstico y de tratamiento con las cuales se puede diseñar un tratamiento individualizado para ese caso.

·         Se debe facilitar la puesta en marcha de consultas específicas de tumores infrecuentes en los servicios de Oncología

·         Dado que de forma estándar no disponemos de tratamientos aprobados y nos movemos en la mayoría de casos en el uso de tratamientos fuera de indicación, la administración debería facilitar el uso de esos fármacos “off label” para tumores infrecuentes.

·         Deben existir facilidades para la promoción y diseño de ensayos clínicos con metodología específica para tumores de baja incidencia. De lo contrario, siempre nos encontraremos en el terreno de la especulación y el uso de terapias fuera de indicación aprobada por falta de ensayos.

·         En algunos tipos de tumores raros en los que se requieran técnicas diagnósticas y terapéuticas muy específicas se deben facilitar la creación de Centros de Referencia para ese tipo de técnicas.

-          El Simposio abordará, entre otras cuestiones, la cuestión sobre “Cuál es el mejor modelo asistencial para tumores infrecuentes”. ¿Cuál sería su respuesta a esta cuestión? ¿Existe un modelo asistencial ideal en este ámbito? 

El mejor modelo es el de los Centros de Referencia, pero hay que ser realistas.  En el ámbito geográfico, político y administrativo en que nos movemos es muy difícil poner en marcha los Centros de Referencia, por lo que habría que buscar alternativas realistas y prácticas. Sería mucho más fácil crear un biobanco nacional -central con biobancos periféricos interconectados- y dar forma a una red de centros con posibilidad de hacer diagnósticos moleculares (es más fácil que viaje la muestra de tumor que el paciente) con plataformas que indiquen u orienten el diagnóstico y las opciones terapéuticas. La interconexión posterior entre los expertos de los diferentes tipos de tumores raros pondría a un mismo nivel los tratamientos.

 

 

 

 

Veces visto (1844)/

Calendario

Buscar