miércoles, 14 de noviembre de 2018

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Entrevista con el Dr. De las Peñas, Presidente de GETHI, con motivo de la renovación de la Junta Directiva

“Afrontamos la nueva etapa con la misma o mayor ilusión que la previa; existen retos pendientes y muchas propuestas de futuro”

Autor: Adminweb/lunes, 19 de febrero de 2018/Categorias: Novedades





P: GETHI ha renovado recientemente su Junta Directiva, refrendando su candidatura como presidente. ¿Cómo afrontan la nueva etapa? ¿Qué desafíos marcarán su trabajo con mayor protagonismo?

R: La afrontamos con la misma o mayor ilusión que en la previa. Existen retos pendientes y muchas propuestas de futuro. Nuestros principales desafíos son: configurar la red de expertos clínicos; consolidar los registros ya existentes y desarrollar los próximos; abordar un ambicioso plan formativo que incluye cursos on-line para profesionales; sesiones interactivas con expertos; webinars para profesionales y pacientes; realización de cursos presenciales en diferentes puntos de la geografía del país y la celebración de nuestro Simposium Nacional en el mes de noviembre, que ya se está convirtiendo en un punto clásico de encuentro entre profesionales implicados. Todo ello sin olvidarnos de que el grupo está inmerso en una serie de proyectos de investigación básica y clínica que irán dando sus frutos a lo largo de los próximos dos años, generándose nuevos proyectos en los próximos meses.

Un reto permanente para GETHI es la lucha para conseguir que los pacientes con tumores raros tengan acceso a fármacos no aprobados en esa indicación y que son potencialmente útiles, o bien porque ya existen estudios que han demostrado su eficacia o porque se pueda demostrar una determinada diana molecular que lo hace recomendable en ese caso particular. Las trabas administrativas en estos casos no deberían impedir que el paciente tenga disponibilidad de uso de esos fármacos por lo que GETHI se posicionará siempre a favor de su uso.

P: Uno de los grandes hitos del Grupo GETHI en los últimos años ha sido el impulso a la creación de redes de expertos y registros de casos para ampliar el conocimiento y tratamiento de diversos tipos de tumores huérfanos e infrecuentes. ¿Cómo puede beneficiar esto a los pacientes afectados por estas patologías?
 
R: Los registros de tumores raros son una herramienta muy útil para el clínico y para el investigador. Por un lado, permiten unificar la experiencia de múltiples clínicos en el manejo de un tipo de tumor en el que normalmente existe poca experiencia, obteniendo información muy útil para la toma de decisiones. Por otro lado, permiten establecer proyectos de investigación en patologías de muy baja incidencia, en las que obtener un número adecuado de casos con una determinada potencia estadística es muy difícil. En tercer lugar, y ese es uno de nuestros retos de futuro, permite tener disponible un banco de muestras tumorales para hacer los estudios básicos de laboratorio -moleculares o genéticos- que se requieran en forma de proyectos de investigación bien diseñados.

P: La colaboración entre expertos de distintas disciplinas está resultando clave en los avances tanto a nivel diagnóstico como terapéutico, ¿qué alianzas considera están suponiendo un impulso cuantitativa o cualitativamente mayor? ¿Qué colaboraciones están resultando un motor en este ámbito?

R: Hemos percibido en el GETHI que al celebrar el simposium anual se han ido aproximando una serie de profesionales de ámbitos distintos de la oncología médica -como son los investigadores básicos, patólogos, oncopediatras, estadísticos, etc.- que han enriquecido el contenido de la reunión anual. Por ello nos hemos comprometido a ampliar el espectro de miembros de GETHI a otras especialidades que puedan participar del diagnóstico y de la terapéutica de estos tumores de baja incidencia. Además, en alguno de los grupos de trabajo, como son el grupo de Carcinoma Adrenal -con el acuerdo de colaboración con la Sociedad Española de Endocrinología (SEEN) - y el grupo de Tumores Infrecuentes del Sistema Nervioso Central -con el acuerdo de colaboración con el Grupo Español de Neurooncologia (GEINO) - ya se está fraguando esa multidisciplinariedad tan necesaria.


P: Dar visibilidad a los tumores huérfanos e infrecuentes es otro de los objetivos de GETHI. En este sentido, el Grupo tiene previsto difundir un mensaje de optimismo entre los medios, así como a la sociedad general, con motivo de la efeméride de las “Enfermedades Raras” que se celebra el último día de febrero. ¿Qué tipo de impacto puede tener en los profesionales de la oncología y en los pacientes?

R: Esta celebración es un modo de dar visibilidad a este tipo de enfermedades, dando a las enfermedades raras y a los tumores huérfanos e infrecuentes la visibilidad que merecen, así como poniendo sobre la mesa toda una visión actualizada de los avances y retos para el futuro. De lo que se trata es de comunicar a los pacientes y familiares que no están solos, que hay un grupo de gente trabajando en esas patologías y que pueden serles de ayuda para gestionar mejor su proceso y la estrategia de sus tratamientos. A los profesionales también se les debe transmitir que existen unos expertos dispuestos a ayudarles en la toma de decisiones y que, hoy en día, existen medios y plataformas que permiten la comunicación entre expertos de manera casi inmediata y totalmente fiable.

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