domingo, 17 de diciembre de 2017


Tumores raros en 1 de cada 5 adultos con cáncer

Se denomina tumores raros a aquellos que presentan una baja incidencia en la población (en Europa, afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes) o que se localizan en órganos no habituales. (Ref: European parliament and council of the European communities. Decision no. 1295/1999/EC of the European parliament and of the council of 29 April 1999 adopting a programme of community action on rare diseases within the framework for action in the field of public health (1999–2003);1999).
 
En cuanto a su ubicación, se han detectado en la mayoría de las estructuras del cuerpo humano. De todas ellas, se localizan con más frecuencia en los órganos endocrinos (como tiroides, hipófisis, glándulas adrenales o los islotes de Langerhans del páncreas, por ejemplo), tejidos blandos, piel y cerebro. (Ref: Available from: http://www.rarecancers.eu [accessed 19.04.11].
 
A pesar de ser poco comunes, la lista de tumores raros es muy extensa debido a sus múltiples localizaciones. Por ello, la incidencia global de todos ellos en la población es elevada, ya que según datos aportados en el último Congreso de la Sociedad Europea de Oncología (ESMO), constituyen el 20 por ciento de los tumores diagnosticados en adultos. (Ref: Gatta G, van der Zwan JM, Casali PG, Siesling S, Dei Tos AP, Kunkler I, Otter R, Licitra L, Mallone S, Tavilla A, Trama A, Capocaccia R; RARECARE working group. Rare cancers are not so rare: the rare cancer burden in Europe. Eur J Cancer. 2011 Nov;47(17):2493-511)

Participar en un Ensayo Clínico

GETHI se suma a la iniciativa de SEOM, que el pasado 4 de febrero, día internacional del cáncer, publicó un video para destacar la importancia de los ensayos clínicos, desmitificar mitos e informar de la oportunidad que supone para los pacientes.



Los ensayos clínicos son estudios de investigación médica que inscriben a voluntarios, tanto gente sana como enferma, para probar tratamientos para evitar, detectar o curar enfermedades. Los investigadores médicos continuamente proponen e investigan tratamientos, procedimientos o dispositivos de diagnóstico y quirúrgicos nuevos y existentes. Los ensayos clínicos son la única manera que vale la pena para evaluar qué es efectivo para los pacientes y con qué riesgos. Pulse en el siguiente enlace para solicitar más información:

 

Si desea participar en un Ensayo Clínico, envíe un correo a la siguiente dirección facilitando sus datos de contacto:
contacto@gethi.org

Enlaces de interés


Nacionales:


AECC: Asociación Española contra el cáncer: https://www.aecc.es

GEPAC: Grupo español de pacientes con cáncer: http://www.gepac.es/

APTURE: asociación de pacientes con tumores raros de España. http://www.apture.org/ 


Por patologías:


AECAT: Asociación española de cáncer de tiroides: http://www.aecat.net

PHEIPAS: Asociación de pacientes y familiares con Pheochromocytoma y Paraganglioma: http://pheipas.org

AEAS: Asociación española de afectados por Saromas: http://www.aeasarcomas.org/