miércoles, 28 de junio de 2017

Sobre Gethi.org

LOS TUMORES RAROS suponen, según la  definición que la Unión Europea  aplica, entre el 20 y el 24% del total de neoplasias diagnosticados en España. No obstante, debemos diferenciar entre tumor infrecuente en base exclusiva a su prevalencia y tumor infrecuente y huérfano, en cuanto a sus escasas opciones de tratamientos disponibles. Es a este último segmento de pacientes donde se dirigen los esfuerzos del recientemente creado Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI).

GETHI nace como un grupo cooperativo dedicado en exclusiva a la investigación básica, traslacional y clínica de neoplasias huérfanas e infrecuentes. Pretende convertirse en referencia a nivel internacional para  poder ofrecer a los profesionales que tratan estos pacientes las mejores  y más novedosas opciones de tratamiento, tanto a nivel asistencial como a nivel investigacional.



De forma paralela GETHI nace con vocación y obligación en la docencia y formación continuada en este tipo de entidades, pretendiendo la constante actualización del conocimiento y divulgación del mismo a través de actividades formativas periódicas, simposiums y publicaciones.  A través de las nuevas tecnologías GETHI  pondrá a disposición del usuario unas  herramientas sencillas y practicas de acceso a las bases y novedades en las áreas de registro, diagnóstico, tratamiento e investigación de cada grupo de neoplasias infrecuentes.

GETHI abre el “Registro de Tumores Neuroendocrinos Bronquiales”

El Grupo GETHI ha puesto en marcha el Registro Español de Tumores Neuroendocrinos Bronquiales, una base de datos online creada con el objetivo de compartir la información relativa a los pacientes con este tipo de tumores, incluyendo las maniobras de tratamiento empleadas así como las toxicidades y resultados obtenidos con dichas terapias.

 

La experiencia acumulada en relación con la potencial utilidad de los tratamientos utilizados permitirá generar “guías de consenso”, además de orientar futuras líneas de investigación clínica.

 

Si deseas participar, por favor, lee las “Indicaciones de acceso al Registro”.