Sobre Gethi.org
LOS TUMORES RAROS suponen, según la  definición que la Unión Europea  aplica, entre el 20 y el 24% del total de neoplasias diagnosticados en España. No obstante, debemos diferenciar entre tumor infrecuente en base exclusiva a su prevalencia y tumor infrecuente y huérfano, en cuanto a sus escasas opciones de tratamientos disponibles. Es a este último segmento de pacientes donde se dirigen los esfuerzos del recientemente creado Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI).

GETHI nace como un grupo cooperativo dedicado en exclusiva a la investigación básica, traslacional y clínica de neoplasias huérfanas e infrecuentes. Pretende convertirse en referencia a nivel internacional para  poder ofrecer a los profesionales que tratan estos pacientes las mejores  y más novedosas opciones de tratamiento, tanto a nivel asistencial como a nivel investigacional.

De forma paralela GETHI nace con vocación y obligación en la docencia y formación continuada en este tipo de entidades, pretendiendo la constante actualización del conocimiento y divulgación del mismo a través de actividades formativas periódicas, simposiums y publicaciones.  A través de las nuevas tecnologías GETHI  pondrá a disposición del usuario unas  herramientas sencillas y practicas de acceso a las bases y novedades en las áreas de registro, diagnóstico, tratamiento e investigación de cada grupo de neoplasias infrecuentes.

Monografías GETHI: Síndromes paraneoplásicos

I Simposio GETHI

Cerca de un centenar de especialistas en oncología se reunieron el pasado 17 de noviembre en Madrid con motivo de la primera edición del Simposio GETHI. El encuentro, que se celebró en el Hospital Universitario de la Paz de Madrid, ofreció una actualización de los conocimientos  y avances en el tratamiento de las principales neoplasias infrecuentes: digestivas, torácicas, urológicas y ginecológicas, cutáneas y del sistema nervioso central.


GETHI abre el “Registro de Tumores Neuroendocrinos Bronquiales”

El Grupo GETHI ha puesto en marcha el Registro Español de Tumores Neuroendocrinos Bronquiales, una base de datos online creada con el objetivo de compartir la información relativa a los pacientes con este tipo de tumores, incluyendo las maniobras de tratamiento empleadas así como las toxicidades y resultados obtenidos con dichas terapias.

 

La experiencia acumulada en relación con la potencial utilidad de los tratamientos utilizados permitirá generar “guías de consenso”, además de orientar futuras líneas de investigación clínica.

 

Si deseas participar, por favor, lee las “Indicaciones de acceso al Registro”.

Profesionales
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Pacientes
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Noticias
El Dr. De las Peñas habla sobre los tumores raros en TVE - viernes, 04 de diciembre de 2015
El presidente de GETHI pone sobre la mesa la necesidad de obtener una mayor financiación para la investigación de los tumores huérfanos e infrecuentes  e informa del importante papel del Grupo en la creación de una red de expertos en estos tumores con el fin de mejorar la calidad asistencial al paciente. El Grupo, a través de una donación del Dr. De las Peñas, ha entregado este año la segunda Beca GETHI de apoyo a la investigación. Puedes ver la entrevista en http://bit.ly/1IrE0rb  (min. 4:25) 
GETHI en los medios: “Expertos animan a probar la inmunoterapia en tumores huérfanos e infrecuentes” - viernes, 04 de diciembre de 2015
Ponemos a tu disposición el informe mediático en el que podrás visualizar todas las apariciones en prensa. + info 
“La extraordinaria belleza de lo raro”, por el Dr. García-Donas - miércoles, 07 de octubre de 2015
El Dr. García-Donas colabora en el último número de Gaceta Médica con un interesante artículo de opinión acerca de los tumores infrecuentes y la misión del grupo GETHI en la sección “A corazón abierto”. Puedes leerlo en el siguiente enlace +info  
"Presente y futuro de los tumores raros. La sanidad a debate." - miércoles, 11 de marzo de 2015
Junto a los pacientes de enfermedades “raras” encontramos médicos volcados en sumar experiencias y optimizar los tratamientos que se puede ofrecer a estos pacientes. +info 
GETHI en los medios: "El Dr. Ramón de las Peñas, nuevo Presidente de GETHI" - miércoles, 04 de marzo de 2015
Muchos fueron los medios de comunicación que se hicieron eco de la noticia de la renovación de los miembros de la Junta Directiva del Grupo, prestando además especial importancia al impacto de los tumores huérfanos e infrecuentes en Europa y a la necesidad del trabajo en red entre los profesionales. Ponemos a tu disposición el informe mediático en el que podrás visualizar todas las apariciones en prensa. + info 

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Próximo evento

Simposio GETHI 2015
Fecha: 17 de noviembre de 2015

Lugar: Madrid

Organiza: GETHI

Coordinadora científica: Dra. Nuria Rodríguez, Hospital Universitario La Paz, Madrid

Secretaría Técnica: TACTICS MD

Tel.: 93 451 17 24 -  
E-mail: 
info@tacticsmd.net

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